L’obiettivo di queste linee guida globali è quello di garantire che la collaborazione e le altre interazioni tra Edwards Lifesciences Corporation (Edwards) e le associazioni di pazienti siano produttive ed etiche. Edwards e le associazioni di pazienti con cui collabora condividono l’obiettivo di aiutare i pazienti e operare nel loro interesse. Una collaborazione etica e trasparente consente di supportare i pazienti e le associazioni di pazienti con l’obiettivo di amplificarne la voce e migliorarne gli esiti di salute.
Il supporto finanziario o in natura da parte di Edwards nei confronti delle associazioni di pazienti è coerente con la missione di queste ultime e ha come obiettivo primario quello di migliorare la salute dei pazienti. Le iniziative supportate da Edwards possono includere quelle incentrate sul miglioramento della sensibilizzazione sulla patologia, della diagnosi accurata e tempestiva e dell’accesso al trattamento per le persone che vivono con una malattia.
L’indipendenza delle associazioni di pazienti viene sempre rispettata e le interazioni tra Edwards e queste associazioni sono conformi alle leggi e ai regolamenti applicabili.
Qualunque supporto finanziario alle associazioni di pazienti da parte di Edwards viene documentato in forma scritta e riflette i principi dettagliati nel documento. Tali accordi sono sviluppati nello spirito di rispetto reciproco e fiducia e si basano su ragioni mediche, formative e di politica pubblica sensate, compresa la protezione della privacy del paziente.
Le associazioni di pazienti supportate da Edwards devono cercare donazioni in modo giusto e trasparente da più risorse per evitare conflitti di interessi reali o percepiti e per preservare la propria autonomia.
Su Edwards.com divulghiamo i nomi delle associazioni di pazienti alle quali l’azienda offre supporto finanziario o in natura o dalle quali acquista servizi a un giusto prezzo di mercato. Queste informazioni vengono aggiornate su base annua.
Gli accordi stipulati tra Edwards e le associazioni di pazienti richiedono che queste divulghino pubblicamente tutti i finanziatori del settore (compresa Edwards) sul proprio sito Web e, se del caso, sui materiali correlati alle attività che sono state finanziate da un finanziatore del settore o da altri.
Edwards può fornire supporto finanziario alle associazioni di pazienti sotto forma di:
Purché l’associazione sia un’organizzazione benefica qualificata e la donazione sia destinata al supporto della missione benefica dichiarata dell’associazione.
Illimitate o limitate agli scopi allineati alla missione dell’associazione di pazienti.
Sponsorizzazione di un’attività o un’iniziativa specifica intrapresa dall’associazione di pazienti.
Il supporto da parte di Edwards per incontri e attività è consentito quando gli scopi primari dell’attività sono professionali, formativi, scientifici o comunque coerenti con la missione dell’associazione di pazienti e si tengono in luoghi appropriati con pasti e rinfreschi modesti.
Gli accordi tra Edwards e le associazioni di pazienti saranno monitorati per garantire che vengano eseguiti in linea con le proposte e gli obiettivi, come da accordi.
Edwards non offrirà né negherà finanziamenti a un’associazione di pazienti in cambio dell’accettazione di questa a:
Edwards si impegna completamente affinché le associazioni di pazienti istituiscano e mantengano la propria indipendenza e autonomia. A supporto di ciò, Edwards non offrirà supporto finanziario alle associazioni di pazienti se Edwards è la sola fonte di finanziamento, a meno che quest’ultimo non sia destinato a:
Un evento o progetto, purché:
Una nuova associazione di pazienti, purché:
Per rispettare l’indipendenza dell’associazione di pazienti, Edwards:
Edwards non stipula accordi con responsabili delle associazioni di pazienti, dipendenti o individui con responsabilità di governance in quanto consulenti o fornitori di servizi per Edwards su questioni correlate ai ruoli delle associazioni di pazienti o questioni che potrebbero generare un conflitto di interessi.
Tutte le comunicazioni e le interazioni tra Edwards e le associazioni di pazienti e/o i propri rappresentanti nominati sono di natura consultiva. Le relazioni con le associazioni di pazienti sono gestite da dipendenti addestrati e operanti secondo questi principi guida e in coordinamento con il personale Edwards di coinvolgimento del paziente, per garantire interazioni appropriate in conformità con le leggi e i regolamenti locali.
Edwards può coinvolgere le associazioni di pazienti nella fornitura di servizi al paziente purché: